政策为康复提(ti)供坚(jian)实保障

“我会带孩(hai)子(zi)继续康(kang)复，坚持就(jiu)会有改变。”近日在陕(shan)西省(sheng)西安(an)市中医(yi)脑病医(yi)院，记者遇到了带着孩(hai)子(zi)上(shang)(shang)康(kang)复课(ke)(ke)程的张(zhang)先(xian)生，他定期带孩(hai)子(zi)小(xiao)博（化名）来医(yi)院治疗和进行康(kang)复训练。课(ke)(ke)堂上(shang)(shang)，在康(kang)复人员(yuan)的引导下，小(xiao)博用彩笔为图(tu)画上(shang)(shang)色，很快就(jiu)完(wan)成了一幅色彩丰富的画作(zuo)。

小(xiao)博是孤独症患者(zhe)。张先生带着小(xiao)博来此康复(fu)已有10年(nian)。最初，小(xiao)博最多(duo)只能说(shuo)两(liang)个(ge)字，经过10年(nian)的康复(fu)，他(ta)已经可以简单交流(liu)了。这(zhei)些年(nian)来，除了康复(fu)的决心(xin)，稳定(ding)的政策也为这(zhei)个(ge)家(jia)庭提供了坚(jian)实保障。

早在2014年(nian)，西安市(shi)就(jiu)已实施(shi)0-6岁残(can)疾(ji)(ji)儿(er)童(tong)抢救性康复(fu)全(quan)覆(fu)盖项目。2018年(nian)3月，西安市(shi)残(can)联发(fa)布(bu)了《西安市(shi)0-16岁残(can)疾(ji)(ji)儿(er)童(tong)少年(nian)免费基本康复(fu)服(fu)务实施(shi)方案》，将救助(zhu)范围扩大到16岁以下，对全(quan)市(shi)0-16岁有(you)康复(fu)需求的低(di)视(shi)力(li)(li)、肢体（含脑(nao)瘫）、孤(gu)独症(zheng)、智力(li)(li)、听力(li)(li)言语残(can)疾(ji)(ji)儿(er)童(tong)少年(nian)进行康复(fu)救助(zhu)。

“每年，残(can)联资助的(de)2.8万(wan)元康(kang)复补贴，能够(gou)满足小博的(de)康(kang)复需(xu)求。”张先(xian)生告诉(su)记者：“家里只(zhi)需(xu)要承担一定的(de)生活费就能持续开展康(kang)复了(le)。”

西安市将于(yu)2024年1月1日起实施的《关(guan)于(yu)进一步做好残疾少年儿(er)童(tong)(tong)康复救助(zhu)工作的通(tong)知》，将为符合条件的0-16岁残疾儿(er)童(tong)(tong)提供人工耳蜗植入、肢体矫(jiao)治手术(shu)、辅(fu)助(zhu)器具适配，听力(li)言语、视力(li)、肢体（含(han)脑瘫）、孤独症谱系(xi)障碍、智(zhi)力(li)残疾少年儿(er)童(tong)(tong)康复训练和支持性服务(wu)，还(hai)将增加上门康复服务(wu)手段(duan)。

随着医保政策的(de)不断加(jia)强，一些因病致残儿童群体也(ye)得到了(le)康复支持。10岁的(de)小(xiao)晨（化名）患有名为“脊(ji)髓型肌肉(rou)萎缩症”的(de)罕见(jian)病，从2018年至今，母亲王女士(shi)坚持带(dai)小(xiao)晨进(jin)行功能性康复训练，通(tong)过(guo)“医保+自付(fu)”逐(zhu)步改善症状。如今，孩子(zi)能正常写字(zi)、画(hua)(hua)画(hua)(hua)和学习。去年，相关药物被纳入医保，尽管(guan)仍然(ran)有部分需(xu)要自付(fu)，但王女士(shi)有了(le)更多信心。

“孩子(zi)有了经(jing)济保障，才能坚持康复(fu)，最大程度(du)地(di)降低(di)残疾(ji)程度(du)，将来(lai)更容易融入社会。”西安中医脑病(bing)医院院长宋虎杰(jie)说。

社会力量发挥重要作用

“家里有一(yi)个特殊(shu)孩(hai)(hai)子(zi)，三(san)代人围着转。不夸张地(di)说，治好一(yi)个孩(hai)(hai)子(zi)，挽回(hui)一(yi)个家。”宋(song)虎杰说：“政(zheng)府实施(shi)一(yi)系列康复救助制度，支(zhi)持(chi)力度很(hen)大，但由于每个孩(hai)(hai)子(zi)的程(cheng)度不一(yi)样，不能(neng)只靠政(zheng)府，公益组织、爱心企业等社(she)会力量(liang)能(neng)发挥很(hen)大作用。”

在西安(an)市中(zhong)(zhong)(zhong)医脑(nao)病(bing)医院，每天约有1500名患者和残(can)(can)疾(ji)(ji)人(ren)(ren)来(lai)此治疗和康复(fu)，其中(zhong)(zhong)(zhong)很大一部(bu)分是残(can)(can)疾(ji)(ji)儿(er)(er)(er)童。最(zui)近4年(nian)，该院承接中(zhong)(zhong)(zhong)国残(can)(can)疾(ji)(ji)人(ren)(ren)福利基金会“阳光伴我(wo)行(xing)(xing)”集善明(ming)门儿(er)(er)(er)童轮(lun)椅(yi)项(xiang)目(mu)(mu)、“集善残(can)(can)疾(ji)(ji)儿(er)(er)(er)童助(zhu)养”防疫安(an)全(quan)包项(xiang)目(mu)(mu)、“集善爱的滋润”助(zhu)残(can)(can)公(gong)益项(xiang)目(mu)(mu)及“集善如(ru)新儿(er)(er)(er)童蜜儿(er)(er)(er)餐”4个公(gong)益项(xiang)目(mu)(mu)，合计(ji)接收物资82149件（袋/辆），残(can)(can)疾(ji)(ji)人(ren)(ren)及家属(shu)等(deng)共(gong)计(ji)5862人(ren)(ren)受(shou)益。2023-2024年(nian)中(zhong)(zhong)(zhong)国残(can)(can)疾(ji)(ji)人(ren)(ren)福利基金会脑(nao)瘫(tan)儿(er)(er)(er)童滋养计(ji)划落地陕西，目(mu)(mu)前正在进行(xing)(xing)受(shou)助(zhu)人(ren)(ren)筛查。

西(xi)(xi)(xi)安市民孙明（化名）和老伴(ban)带着脑(nao)瘫(tan)的(de)(de)孙子来西(xi)(xi)(xi)安市中医(yi)脑(nao)病医(yi)院持续康(kang)复(fu)了(le)3年，康(kang)复(fu)效果较为明显，他(ta)希望将康(kang)复(fu)一直(zhi)进(jin)行下去。然而他(ta)遇(yu)到(dao)(dao)一个难题：自己年龄越来越大，孩子身高和体(ti)重(zhong)(zhong)逐渐增长，他(ta)很(hen)难抱得(de)动孩子，扶着走也(ye)很(hen)费劲，自己的(de)(de)腰椎间盘突(tu)出(chu)问题变严重(zhong)(zhong)了(le)。得(de)到(dao)(dao)“阳光伴(ban)我行”集善明门(men)儿童轮椅(yi)(yi)项目资助的(de)(de)儿童轮椅(yi)(yi)后(hou)，问题得(de)到(dao)(dao)了(le)有效解(jie)决，他(ta)再也(ye)不用为出(chu)行发愁(chou)了(le)。据(ju)了(le)解(jie)，该项目向西(xi)(xi)(xi)安中医(yi)脑(nao)病医(yi)院捐赠了(le)245辆(liang)轮椅(yi)(yi)。

宋虎杰介(jie)绍(shao)，除了上述项(xiang)目(mu)助力解(jie)决脑瘫儿(er)(er)(er)童(tong)及(ji)其家庭(ting)出行(xing)难、护理难、负(fu)担重等问(wen)题(ti)，该院还举(ju)办(ban)特殊儿(er)(er)(er)童(tong)亲子生(sheng)日派对、畅游博物馆等公益(yi)活(huo)动，链接社会(hui)(hui)资源(yuan)捐建(jian)爱心图书等，并成立(li)“星宝艺(yi)术团(tuan)”、举(ju)办(ban)绘画展，为有才艺(yi)的残疾(ji)儿(er)(er)(er)童(tong)提(ti)供展示(shi)舞(wu)台。而(er)贯穿这(zhei)些公益(yi)活(huo)动和项(xiang)目(mu)背后(hou)的，是“社会(hui)(hui)融入”的理念。

“我们统计发现，智力残疾、孤独症儿(er)童的(de)(de)(de)康复(fu)需求数量逐年增加，他们对(dui)公益救助项目(mu)、智能康复(fu)设备(bei)、学(xue)习(xi)物(wu)资等方面(mian)的(de)(de)(de)需求迫(po)切，建议多关注这类儿(er)童，让(rang)他们更多地感受(shou)到来自全社(she)会(hui)的(de)(de)(de)温暖。”宋(song)虎杰说(shuo)。

需(xu)更(geng)重视残疾儿(er)童综合(he)需(xu)求

“残疾(ji)儿(er)童(tong)享有康复补(bu)贴、医保(bao)等保(bao)障，家庭(ting)经(jing)济压(ya)力得到(dao)缓解，但是现阶段，孩子们的综合(he)需(xu)求需(xu)要被重视。”与残疾(ji)儿(er)童(tong)及家属交流时，全国政协委员，中国残疾(ji)人福利基金(jin)会理事长龙墨有感(gan)而发。

“综合需求”既(ji)包(bao)括身体(ti)康(kang)复，也包(bao)括心理支持、社会融(rong)入等(deng)。龙墨认为，康(kang)复有较长过程，应重视残(can)疾儿童及(ji)家人的心理健康(kang)状况。

“缺少心(xin)(xin)理(li)干预会(hui)导致残疾儿童(tong)康(kang)复和成长(zhang)(zhang)遇到(dao)(dao)问题，此外，家(jia)长(zhang)(zhang)也(ye)需要心(xin)(xin)理(li)干预。”龙墨(mo)曾经遇到(dao)(dao)过一些家(jia)长(zhang)(zhang)，孩(hai)子(zi)佩戴人工(gong)耳蜗(wo)后(hou)，这些家(jia)长(zhang)(zhang)有“羞(xiu)耻(chi)感”，遇到(dao)(dao)人会(hui)刻意将其隐藏起来，家(jia)长(zhang)(zhang)的(de)这种心(xin)(xin)理(li)势必会(hui)影(ying)响(xiang)孩(hai)子(zi)的(de)心(xin)(xin)理(li)健康(kang)。“解(jie)决心(xin)(xin)理(li)问题十分重要，解(jie)决不(bu)好影(ying)响(xiang)的(de)不(bu)只个人，也(ye)可能会(hui)产生(sheng)社会(hui)问题，需要学(xue)校、康(kang)复机构(gou)和社会(hui)多方支持。”龙墨(mo)说。

无独有(you)偶，全国(guo)政协委(wei)员(yuan)，中国(guo)盲人协会主席李庆忠(zhong)在接受记(ji)者采访时(shi)也表示，部分盲人对于(yu)持盲杖出门有(you)羞耻心理，难以克(ke)服。

在(zai)西安(an)市中医(yi)脑(nao)病医(yi)院(yuan)，有专门(men)的(de)(de)心(xin)理工作室，对孩子和(he)家长进行心(xin)理干预。宋(song)虎杰介绍，医(yi)院(yuan)会在(zai)患者和(he)家属中评选“康(kang)(kang)复明(ming)星”，以此鼓励该(gai)群体(ti)保持阳光心(xin)态。他举例(li)说，“唐(tang)宝”小易（化名）和(he)妈妈是“康(kang)(kang)复明(ming)星”，小易妈妈开朗，总是呈现温暖和(he)开心(xin)的(de)(de)一面(mian)，孩子的(de)(de)康(kang)(kang)复效果很(hen)好，在(zai)妈妈开的(de)(de)蛋糕店里能做很(hen)多(duo)事(shi)，很(hen)有成就感。

“国际(ji)康(kang)复理论指出，康(kang)复要改变局部结构和(he)功能(neng)，恢(hui)复肌(ji)理，最终目的(de)是回归到(dao)生活和(he)社会(hui)。所以，我们的(de)康(kang)复是综合的(de)、全方(fang)位的(de)，最终是融入社会(hui)的(de)。”宋虎(hu)杰说。

满足残疾儿(er)童的综(zong)合(he)性需(xu)求不能仅靠家(jia)长和孩子(zi)，更需(xu)要(yao)全社(she)会的支持。北京(jing)市政协委员，北京(jing)市中闻(wen)律师事务所(suo)主任吴(wu)革认为，应(ying)该(gai)消除社(she)会歧视，鼓(gu)励残健共融，帮助更多残疾人走出家(jia)门，融入社(she)会。

残(can)疾儿(er)(er)童通过康(kang)复逐渐成(cheng)长的(de)过程中(zhong)，需要(yao)更多教育资源和(he)就业(ye)机(ji)会(hui)(hui)，社(she)(she)会(hui)(hui)力量在其中(zhong)可以发(fa)挥(hui)重要(yao)作(zuo)用(yong)。第十(shi)(shi)一、十(shi)(shi)二、十(shi)(shi)三届(jie)全国(guo)政协委员(yuan)，奥(ao)克股份董事长朱(zhu)建民认(ren)为：“当前阶段，ESG（环境、社(she)(she)会(hui)(hui)和(he)公司治理）已(yi)成(cheng)为企(qi)业(ye)的(de)‘必答题’，企(qi)业(ye)在ESG方面付(fu)诸行动，就需要(yao)与专(zhuan)业(ye)社(she)(she)会(hui)(hui)组(zu)织合作(zuo)来共同承(cheng)担社(she)(she)会(hui)(hui)责(ze)任(ren)，这将为助(zhu)残(can)社(she)(she)会(hui)(hui)组(zu)织带来发(fa)展机(ji)会(hui)(hui)，也有利于壮大助(zhu)残(can)社(she)(she)会(hui)(hui)力量。社(she)(she)会(hui)(hui)组(zu)织应加强协同合作(zuo)，增(zeng)强影响力和(he)示范(fan)性(xing)，为残(can)疾儿(er)(er)童的(de)健康(kang)成(cheng)长构(gou)建良好的(de)服务(wu)生态(tai)。”顾磊