针对罕(han)见病(bing)世(shi)人多(duo)为不(bu)了解、罕(han)见病(bing)组(zu)织规模(mo)小、影(ying)响力(li)不(bu)高等(deng)现状，本届罕(han)见病(bing)康(kang)(kang)复(fu)论坛在(zai)(zai)首届承办的基础上(shang)，增加了新病(bing)种及(ji)相应医(yi)疗康(kang)(kang)复(fu)专家。与会(hui)医(yi)疗专家，社会(hui)组(zu)织及(ji)爱心企业共聚一堂，分别从学术(shu)角(jiao)度，病(bing)人角(jiao)度及(ji)社会(hui)支(zhi)持(chi)辅具助力(li)角(jiao)度在(zai)(zai)医(yi)疗与康(kang)(kang)复(fu)有效结合、药物研发(fa)与临(lin)床(chuang)诊治、科技助力(li)康(kang)(kang)复(fu)人生等(deng)方面开展深入(ru)研讨。

中国(guo)残(can)疾人康(kang)复协(xie)会常(chang)务(wu)副理事长兼秘(mi)书长曹跃进出席(xi)论坛并致辞(ci)。大会主席(xi)及(ji)论坛主持由中国(guo)残(can)疾人康(kang)复协(xie)会罕见病(bing)康(kang)复专业委(wei)(wei)员会主任委(wei)(wei)员、北(bei)京大学第(di)三医院主任樊东(dong)升教(jiao)授(shou)担任。

中国残(can)疾人(ren)(ren)康复(fu)协会(hui)常务副理(li)事长兼秘书长曹跃进(jin)在(zai)致辞中指(zhi)出：中国残(can)疾人(ren)(ren)康复(fu)协会(hui)罕(han)见病康复(fu)专业委员会(hui)连续举办第一届、第二届罕(han)见病康复(fu)论坛，让(rang)更(geng)多的人(ren)(ren)认识了(le)ALS、SMA、重症肌无力(li)、CMT、马凡综合征等罕(han)见病，了(le)解罕(han)见病群体(ti)的特殊性，为罕(han)见病群体(ti)搭建(jian)了(le)医学学术(shu)探讨、护理(li)技(ji)能传授、科技(ji)辅具推(tui)广的交流平(ping)台。下一步，我们将(jiang)更(geng)加深入(ru)拓展对罕(han)见病群体(ti)的康复(fu)帮扶工作，以(yi)新思想、新理(li)念推(tui)动(dong)康复(fu)学术(shu)进(jin)展，提(ti)升康复(fu)技(ji)术(shu)水平(ping)、规范(fan)康复(fu)服务，为实现(xian)残(can)疾人(ren)(ren)“人(ren)(ren)人(ren)(ren)享有康复(fu)”的目标(biao)而努力(li)。

本次论坛分四个板块，分别由北京(jing)(jing)大学(xue)(xue)第三医(yi)(yi)院叶珊教(jiao)(jiao)授(shou)(shou)、安(an)维(wei)车(che)件(jian)（厦门(men)）有(you)限公司杨博(bo)弈总经理、北京(jing)(jing)东方(fang)丝(si)雨(yu)渐冻人罕(han)见(jian)病(bing)关(guan)(guan)爱中(zhong)心(xin)(xin)王金环理事(shi)长围(wei)绕(rao)“科(ke)学(xue)(xue)康(kang)复护(hu)理，助(zhu)力(li)渐冻人破冰前行”；上海(hai)德达医(yi)(yi)院简(jian)锴陶(tao)教(jiao)(jiao)授(shou)(shou)、中(zhong)国(guo)医(yi)(yi)学(xue)(xue)科(ke)学(xue)(xue)院北京(jing)(jing)协和医(yi)(yi)院戴荣平(ping)教(jiao)(jiao)授(shou)(shou)、北京(jing)(jing)康(kang)心(xin)(xin)马凡综(zong)合(he)征关(guan)(guan)爱中(zhong)心(xin)(xin)常继国(guo)理事(shi)长围(wei)绕(rao)“康(kang)复前置，让马凡不再麻(ma)烦”；北京(jing)(jing)大学(xue)(xue)第三医(yi)(yi)院刘(liu)小璇教(jiao)(jiao)授(shou)(shou)、中(zhong)日(ri)友(you)好(hao)医(yi)(yi)院段晓慧教(jiao)(jiao)授(shou)(shou)、千里行CMT互助(zhu)之家罗玉(yu)萍组织者围(wei)绕(rao)“医(yi)(yi)康(kang)融(rong)合(he)，让CMT获得新生”；中(zhong)国(guo)康(kang)复研究中(zhong)心(xin)(xin)北京(jing)(jing)博(bo)爱医(yi)(yi)院刘(liu)松怀教(jiao)(jiao)授(shou)(shou)、太阳语心(xin)(xin)理专业督导韩笑专家、太阳语罕(han)见(jian)病(bing)心(xin)(xin)理关(guan)(guan)爱中(zhong)心(xin)(xin)魏瑞红理事(shi)长围(wei)绕(rao)“心(xin)(xin)理康(kang)复，抚慰罕(han)见(jian)”等四个方(fang)面，进行了充分的论述(shu)和研讨。

四个板块从(cong)医学学术、技(ji)能护理、组织关爱等方面详细向(xiang)世(shi)人(ren)展(zhan)示(shi)了，罕(han)见病知识普及的重(zhong)要性和(he)关爱支(zhi)持的迫切性，以更(geng)多的得到(dao)全社会各界广泛的关注(zhu)和(he)支(zhi)持。

本次论(lun)坛采(cai)取线下(xia)为主，线上同步(bu)直播的(de)方式进行，部分(fen)罕见(jian)病(bing)病(bing)友和家属专程(cheng)从外地赶(gan)到北京出(chu)席会议(yi)。论坛在(zai)社会各(ge)界的广泛(fan)支持(chi)和(he)关注下圆满完成。