那(nei)道傷疤(ba)并不明(ming)顯。藏在耳(er)(er)垂后(hou)，細細的、被類似(si)黑色耳(er)(er)機的人(ren)工耳(er)(er)蝸掩蓋。一旦(dan)取(qu)下耳(er)(er)蝸、露出傷疤(ba)后(hou)，圓圓將立刻(ke)被無聲世界(jie)包圍(wei)。 

 

高中(zhong)時代的(de)(de)一(yi)節英語(yu)課(ke)上，圓(yuan)圓(yuan)的(de)(de)耳旁突然響起“嘀嘀嘀”的(de)(de)聲音，緊(jin)接著的(de)(de)，是(shi)一(yi)片寂靜，“深海一(yi)般(ban)安靜，也有(you)深海一(yi)般(ban)的(de)(de)恐懼”。 

 

耳(er)蝸沒電(dian)了。圓(yuan)(yuan)圓(yuan)(yuan)有點慌，她悄(qiao)悄(qiao)溜出(chu)教(jiao)室(shi)去買電(dian)池。街上(shang)車來人往，此時的圓(yuan)(yuan)圓(yuan)(yuan)，就像置身無(wu)聲(sheng)電(dian)影里(li)。她是一名聽(ting)障患者，耳(er)蝸是聽(ting)力器官的延(yan)伸和代替。

 

圓圓，8個月時檢測出雙耳(er)(er)先天神經性耳(er)(er)聾；

浩(hao)然，先天性大前庭導水綜合(he)征(zheng)，聽力(li)逐漸消失；

韓誠，一歲時因打針出現醫(yi)療(liao)事故，漸漸失(shi)聰；

天語，三歲半(ban)時發高(gao)燒，同(tong)樣是(shi)打針(zhen)造(zao)成醫療(liao)事故，聽(ting)力受損日益嚴重；

妮(ni)妮(ni)，十個月(yue)時查(cha)出重度聽(ting)力障礙。 

 

他(ta)們共同點是(shi)，戴(dai)上耳蝸后，感(gan)覺是(shi)“就像從深海上岸(an)”。

 

這(zhe)是(shi)一個堪稱龐大，卻少有(you)人關注的(de)群體。五位(wei)耳(er)蝸使(shi)用者，講(jiang)述自己和耳(er)蝸的(de)故(gu)事(shi)，有(you)成長(chang)的(de)心酸，有(you)認(ren)知(zhi)的(de)迷(mi)茫，也有(you)趣(qu)味和溫情(qing)。

 

并(bing)非(fei)不可逾越(yue)的墻

 

2015年，天語植(zhi)入(ru)人工耳蝸。開機那天，天語第一次聽到(dao)汽車駛(shi)過路面，輪胎(tai)與柏(bo)油摩擦的聲(sheng)(sheng)音，清晰(xi)、大聲(sheng)(sheng)。事后回(hui)憶(yi)起這(zhe)個瞬間，天語直說，自己感覺“害怕”。 

 

這(zhe)種感覺，并非是(shi)天語獨有。長(chang)期(qi)習慣(guan)在(zai)寂靜的(de)(de)環(huan)境里生活的(de)(de)人，第一次(ci)獲(huo)得正(zheng)常的(de)(de)聽力時，往往會(hui)表現出強烈的(de)(de)不適應。正(zheng)如在(zai)小黑屋中呆(dai)久的(de)(de)人，會(hui)被室外(wai)的(de)(de)陽光，刺得睜不開(kai)眼。 

 

圓圓曾經看到一(yi)個(ge)小朋(peng)友，第一(yi)次戴(dai)上耳(er)蝸后，張大了嘴巴、一(yi)把將耳(er)蝸摘(zhai)下甩(shuai)出去，臉上露出驚恐的神色(se)。 

 

用浩然的(de)話(hua)來說，第一次戴上耳蝸時(shi)，感覺“炸了，所有陌生的(de)聲音都涌進來”，自己則瞬間被恐懼包圍。

 

圓(yuan)圓(yuan)是一名先(xian)天(tian)性失聰者(zhe)。18年前，當媽(ma)媽(ma)拿到一張(zhang)“雙耳(er)先(xian)天(tian)神經性耳(er)聾”的診斷書時，下意識(shi)的一句話脫口而(er)出，“醫(yi)生，我能不(bu)能賣器(qi)官救女兒？” 

 

這是(shi)一個龐大的群(qun)體。中國聽力醫學(xue)發展基金會稱(cheng)，距今最(zui)近的一次權威抽查數據顯示，國內有聽力語言(yan)障礙(ai)(ai)的殘疾(ji)人(ren)總數達(da)2057萬人(ren)，每年出(chu)生的新生兒中，重度聽力障礙(ai)(ai)者約占 1‰～3‰。 

 

聽(ting)障是(shi)一堵墻(qiang)(qiang)，墻(qiang)(qiang)內(nei)是(shi)數以千(qian)萬(wan)計的失聰者，墻(qiang)(qiang)外(wai)是(shi)大千(qian)世界(jie)。這(zhe)堵墻(qiang)(qiang)并非不可逾越。 

 

1957年，法國醫生運用電(dian)刺激，成功使兩(liang)個失聰者產生聽(ting)力感(gan)知。這(zhe)項具有(you)里程(cheng)碑意義(yi)的實驗，開啟了此后一系列的研究。 

 

美國醫生威廉(lian)·福斯特(te)·豪斯從中得到靈感，設計了一(yi)種電(dian)極刺激裝(zhuang)置，希望通過(guo)耳蝸刺激聽神經(jing)，并將(jiang)這一(yi)裝(zhuang)置植入耳聾患者。1961年(nian)1月9日，豪斯醫生等人完成首例嚴格意義上(shang)的(de)人工耳蝸植入手(shou)術。

 

1977年，第一個(ge)多通道人(ren)工(gong)耳蝸聲音處(chu)理(li)器在奧地利誕生，1978年澳大利亞(ya)人(ren)格雷(lei)姆·克(ke)拉克(ke)，發明了真正意義上的人(ren)工(gong)耳蝸。 

 

人工耳蝸技術(shu)從90年(nian)代被引入(ru)國內，目前(qian)是全世(shi)界治療重度失聰的常規方法。 

 

唯一要面對(dui)的(de)，是高昂的(de)治療費(fei)。圓圓回憶(yi)，醫(yi)生估計，耳蝸手術需要18萬，而當年在(zai)老家(jia)長春，一家(jia)人月收入才800元(yuan)。 

 

“她一定得做(zuo)手術(shu)，這輩子我還有(you)那么多話(hua)沒跟(gen)女兒講。”媽媽說。東奔西走幾個月，手術(shu)費(fei)依舊遙遙無期(qi)。最(zui)后，一家人求助媒(mei)體，依靠愛心人士捐款(kuan)終于湊夠治療費(fei)用。

 

▲妮(ni)妮(ni)趴到媽媽耳邊說話

 

打開(kai)大門之后(hou)

 

“湊(cou)夠了(le)錢，我(wo)當時就一(yi)個想法，賭一(yi)把(ba)，我(wo)不想再活在這(zhe)無(wu)聲(sheng)的世界里了(le)。”

 

在手術前，浩然曾經查閱過一些失(shi)敗(bai)案例，“成(cheng)功(gong)了，我可以更好地走人(ren)生道路；失(shi)敗(bai)了，不過是(shi)繼續在這痛苦的無聲世(shi)界里活(huo)著。” 

 

這是(shi)一堵無形的(de)墻，隔開了聽(ting)(ting)障者的(de)正(zheng)常(chang)(chang)社會交(jiao)往。從小學起，天語就活在(zai)別人的(de)注視，以及低聲(sheng)交(jiao)談、用手偷偷捂嘴的(de)畫面中；圓(yuan)圓(yuan)說，高中時，有個女生常(chang)(chang)常(chang)(chang)在(zai)班上拼命叫她的(de)名(ming)字(zi)，測試她“能(neng)不能(neng)聽(ting)(ting)見”；在(zai)進(jin)行耳(er)蝸植入手術前，韓城(cheng)曾經配戴助聽(ting)(ting)器，好奇(qi)的(de)同學們，會摘(zhai)掉他的(de)助聽(ting)(ting)器取樂(le)。 

 

為了治療，浩然堅持了7年。從16歲時(shi)完全失去聽力，到(dao)23歲湊夠手術費(fei)，前后花費(fei)20余萬。 

 

用(yong)于重建(jian)聽力的人工(gong)耳蝸手術，全(quan)程僅(jin)需不到一個小(xiao)時。在耳道后打(da)開一個口，通過植入(ru)體內(nei)的電(dian)極系統(tong)，由體外言語處理器，將(jiang)聲音轉換為一定編碼形式的電(dian)信號。 

 

天(tian)(tian)語(yu)還記得(de)，2015年(nian)12月，做完手術后爸爸帶(dai)他去了趟海邊。碧海藍天(tian)(tian)，海風(feng)輕柔，風(feng)聲被人工耳蝸轉制成一(yi)串信號，傳遞到天(tian)(tian)語(yu)的聽覺神經。 

 

“海風就(jiu)是很大的呼呼聲，不(bu)好聽。”天語說(shuo)。 

 

這是(shi)一種經(jing)過(guo)解碼，又重新編(bian)制的(de)電(dian)信號，并不是(shi)自(zi)然聲音，用(yong)浩然的(de)話來說，這是(shi)“電(dian)話和空氣傳播人聲的(de)細(xi)微差(cha)別”。 

 

戴上耳蝸，有(you)聲世(shi)界的(de)大(da)(da)門從此(ci)打(da)開。但是大(da)(da)門之后(hou)的(de)世(shi)界，并沒有(you)那么容易適應。

 

“做完手術就(jiu)后悔了，能聽(ting)到聲音，但別(bie)人說話完全聽(ting)不懂，更痛苦。” 浩然說。

 

戴上耳(er)蝸(gua)只是一(yi)個開始，手術后一(yi)個月，浩(hao)然走(zou)進了康復課堂。 

 

位于昌平的舒耘聽(ting)力(li)(li)康(kang)復(fu)中心(xin)，200多(duo)個(ge)孩子每天(tian)都會在這里(li)進行康(kang)復(fu)訓練。通過對(dui)(dui)發音部位的感知，以及對(dui)(dui)氣息的控(kong)制，更(geng)多(duo)聽(ting)障者(zhe)在努力(li)(li)融入有聲世界。 

 

四歲的妮(ni)妮(ni)是其中一員(yuan)。妮(ni)妮(ni)說(shuo)話(hua)時(shi)，氣息(xi)稍顯短促，像是小孩子換牙時(shi)期(qi)，因為漏風(feng)而常見的“嘶嘶”聲。 

 

在十(shi)個(ge)月(yue)大的時候，妮(ni)妮(ni)就被查出重(zhong)度聽力障礙，并直接影響到發聲(sheng)。 

 

耳蝸手(shou)術后，妮(ni)(ni)妮(ni)(ni)被(bei)父母帶來(lai)北京。康復中(zhong)心的課程之余，媽媽每天還會把康復中(zhong)心講過的內容再教(jiao)妮(ni)(ni)妮(ni)(ni)一遍，鼓勵她多(duo)說話(hua)。 

 

妮(ni)妮(ni)的媽(ma)媽(ma)常常覺得自己(ji) “有些殘忍”。孩子有什么需要，“我都要她自己(ji)說出來。” 

 

現在，在口渴的時(shi)候(hou)，妮妮已經(jing)可以將“我渴了想要喝水”連貫地表達出來(lai)。 

 

圓圓在類(lei)似的康復訓練下(xia)長大。她回憶，媽媽一(yi)度(du)辭職(zhi)，專門在家照顧自己。“我(wo)媽辭職(zhi)在家教我(wo)拼音(yin)、音(yin)標，帶我(wo)去公園、超市，鼓勵我(wo)和陌生人說話(hua)。” 

 

做完手術(shu)一年多，圓圓就(jiu)能正常(chang)交流了。“我(wo)(wo)媽從來不(bu)提我(wo)(wo)耳朵有問題，她(ta)不(bu)愿(yuan)意讓我(wo)(wo)覺得我(wo)(wo)和別人(ren)不(bu)一樣。” 

 

現在，妮妮的(de)父母在昌平租(zu)房(fang)居(ju)住，月租(zu)一千多元。兩年來(lai)，康復的(de)各項花費已經將近20萬。

 

“康復費用比植入(ru)耳蝸還貴(gui)的，不在少數。”浩然介紹。

 

▲康復中心的教具

 

“終(zhong)于上(shang)岸了”

 

把頭發(fa)放(fang)下來，遮(zhe)住(zhu)黑(hei)色的耳蝸后(hou)，圓圓看起來與常人沒有什(shen)么不同。只(zhi)是在(zai)對話時，她(ta)會仔細地盯著對方嘴唇(chun)，“只(zhi)是一種習慣，耳蝸之外，還(huan)想通過讀唇(chun)知道你在(zai)說什(shen)么。”

 

這是一種自我保護的習(xi)慣。也許因為害怕再度丟失聽力，許多(duo)人(ren)在聊(liao)天時下(xia)意識地會(hui)盯著(zhu)對(dui)方的嘴唇，試圖通過唇讀了解話語(yu)的含義。

 

戴了(le)16年耳(er)蝸(gua)，圓(yuan)圓(yuan)隨(sui)身攜帶，從未丟過(guo)。只(zhi)有一(yi)次，高中英語課上，隨(sui)著“嘀嘀嘀”聲響后，耳(er)蝸(gua)沒電了(le)。剎(cha)那間，整(zheng)個世界突然靜下來。

 

耳蝸(gua)的電池(chi)，通常兩三天就(jiu)得換一(yi)次。被寂靜包圍后，圓圓心里(li)有點慌，但不想驚(jing)動老師，于是(shi)自(zi)己悄悄溜出教室去買電池(chi)。

 

街上(shang)人來人往，喇叭聲(sheng)此(ci)起彼伏，但(dan)圓圓仿佛置身深(shen)海(hai)。

 

深海一般安靜(jing)，也(ye)有深海一般的恐懼，直到重新戴(dai)上(shang)耳蝸，她才覺得(de)，“終于上(shang)岸了。”

 

“我敢丟嗎？”圓圓和浩然說，就算(suan)坐(zuo)長途火車，兩人睡(shui)覺時，也會將耳蝸放(fang)在干(gan)燥(zao)盒里，墊在枕頭(tou)下，不敢隨意挪動。

 

偶(ou)爾，圓(yuan)圓(yuan)也會(hui)主動潛入深海。面對(dui)自習(xi)課(ke)上太(tai)吵、鄰居家裝(zhuang)修、甚(shen)至身邊有一(yi)(yi)個嘮嘮叨叨的(de)朋友，摘(zhai)下耳蝸后(hou)，都能感到一(yi)(yi)片平(ping)靜(jing)。

 

不(bu)過，耳(er)蝸在蹦迪的(de)時候，倒是能派上特別用場。因為(wei)耳(er)蝸降噪(zao)效果明顯，在喧鬧的(de)迪廳，只(zhi)要有人對浩(hao)然說話，一(yi)切(qie)雜音近乎消(xiao)失，只(zhi)留下(xia)對方的(de)聲(sheng)音，“也(ye)算(suan)是我(wo)們的(de)一(yi)個特殊技能吧。”

 

在進行康復訓練時(shi)，天語覺得，心(xin)里(li)有(you)一個天使和惡魔在搏斗：天使占(zhan)上風(feng)的(de)時(shi)候，他(ta)(ta)有(you)動力要好(hao)好(hao)學習，糾(jiu)正發音；惡魔占(zhan)上風(feng)的(de)時(shi)候，他(ta)(ta)只想摘掉(diao)耳(er)蝸(gua)外機，哪怕是輕(qing)柔的(de)音樂聲(sheng)，都會感到煩躁。

 

圓(yuan)圓(yuan)回憶，自(zi)己見過恢復最差的(de)孩子，在(zai)康復中心呆了十多(duo)年(nian)，戴上耳蝸也不和人交流，說不出(chu)來話。“其實(shi)，耳蝸只(zhi)是(shi)一個機(ji)器(qi)，更重要的(de)是(shi)幫助他們跨越心理上的(de)障礙。”

 

▲人工耳蝸

 

深海之上的世界

 

就人(ren)工(gong)耳蝸手(shou)術(shu)而言，來自治療費用(yong)的壓力已經大大減輕。2018年前后，人(ren)工(gong)耳蝸開始陸續納入國內各省市(shi)基本醫(yi)療保險(xian)支付范圍，各省市(shi)政策(ce)不(bu)同，報銷(xiao)比例略有差別(bie)。

 

以廣東為例(li)，深圳、湛江(jiang)、佛(fo)山等城市已將耳(er)蝸(gua)納入醫保(bao)，報銷價格從(cong)6.7萬(wan)元到7.6萬(wan)元不等。

 

公益(yi)人(ren)士葉(xie)飛介紹，耳蝸植(zhi)入(ru)(ru)者的選擇不算(suan)太多。第一是國產(chan)的電子耳蝸，相對(dui)便宜，大概在8萬元(yuan)左右；進口(kou)品牌分別有澳大利(li)亞(ya)、奧地(di)利(li)和美國的三(san)個(ge)品牌，價格較貴，在10萬至30萬元(yuan)不等。目前，國內(nei)耳蝸植(zhi)入(ru)(ru)的人(ren)數并無權威數據統計。葉(xie)飛估計，中(zhong)國植(zhi)入(ru)(ru)總數大概是6萬至7萬。

 

對于(yu)這數萬(wan)人(ren)來說，深海之后的世界(jie)，走起來并不容易(yi)。

 

做完(wan)手術后，浩然(ran)在北京找了(le)(le)份白酒(jiu)銷售的工作。“剛開始，我不到幾分鐘就(jiu)被客戶轟出來，耳(er)朵聽(ting)不清，別人也沒耐心。”浩然(ran)堅持了(le)(le)下來。到后來，一天跟三四十個人聊天，幾個月高強(qiang)度地和不同(tong)人交流(liu)，腦海(hai)里儲(chu)存聲音多了(le)(le)，便能聽(ting)懂(dong)了(le)(le)。

 

圓(yuan)圓(yuan)現在(zai)北京讀(du)大一(yi)(yi)，由于術后恢(hui)復得(de)好，她一(yi)(yi)路(lu)讀(du)完(wan)初(chu)高(gao)中(zhong)，通過(guo)藝(yi)考(kao)考(kao)上了中(zhong)國傳媒大學。“讀(du)書期間，我身邊沒有一(yi)(yi)個戴耳蝸的同學，不是這(zhe)個群(qun)體人少，而是像我這(zhe)樣能繼續讀(du)書的，太(tai)少了。”

 

想要(yao)融入社會(hui)，讀書、工作(zuo)、交流，這些(xie)普通人觸手可(ke)得的機會(hui)，聽障者(zhe)需要(yao)付(fu)出(chu)更多努(nu)力(li)。

 

瑞兒(er)和(he)小凡兩位女生，一(yi)個來(lai)(lai)自江蘇，一(yi)個來(lai)(lai)自哈爾(er)濱，通過(guo)網(wang)絡(luo)熟悉起來(lai)(lai)。2016年畢業之后(hou)，瑞兒(er)干過(guo)后(hou)廚、包裝工人(ren)、地(di)攤(tan)小販、設計、編(bian)輯、文秘、助(zhu)理(li)，不斷地(di)嘗試。

 

一名耳蝸生產(chan)業(ye)內(nei)人士透露，在其二十多年的行業(ye)經歷(li)中，“產(chan)品，效果，技術，手術這(zhe)些，都不是用戶的問題(ti)，（這(zhe)方面）國家(jia)也(ye)投入(ru)大量財力，免費解決大部(bu)分需(xu)求”，但更值得關注的是，耳蝸植入(ru)者的成長，比如就業(ye)、學習、與(yu)社(she)會(hui)的融合、婚戀、職業(ye)技能這(zhe)些，需(xu)要引起社(she)會(hui)重視，“讓他們能更好得生活，與(yu)正常人一樣幸(xing)福”。

 

上(shang)述人(ren)士同時(shi)表示，與國外(wai)相比，目前(qian)國內老(lao)年人(ren)做耳蝸的不多(duo)，用戶仍然以年輕(qing)人(ren)為(wei)主，這一(yi)狀況與國外(wai)正好相反，“近幾年老(lao)年人(ren)開始(shi)逐漸多(duo)起來，這也是需要(yao)大家關(guan)注的，對需要(yao)的人(ren)有幫助(zhu)。”

 

天語最遺憾的，是在植入人(ren)工耳蝸之后，他(ta)沒(mei)能在爺(ye)爺(ye)去世之前回(hui)去陪陪他(ta)，聽聽爺(ye)爺(ye)的聲(sheng)音。

 

這種遺(yi)憾也(ye)許不(bu)會再(zai)有。但天語更希望的(de)是，不(bu)再(zai)有不(bu)理解的(de)目光。“其實，戴上耳(er)蝸，我們和普通人真的(de)一樣。”

 

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▲2018中國(guo)國(guo)際福祉博覽會現場

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2019中國國際福祉博覽會暨中國國際康復博覽會 - 中國最大的福祉及康復博覽會
舉辦時間：2019.10.10-12
展會地點：中國 · 北京 · 國家會議中心
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