- 4月2日 -

世界孤独症关注日

 

孤独(du)症，被(bei)形象地称为“星星的(de)孩子”，因(yin)为他(ta)们(men)(men)仿佛居(ju)住在自己的(de)星球上。他(ta)们(men)(men)的(de)世界独(du)立(li)而丰富，不喜欢(huan)被(bei)打扰，有自己独(du)特的(de)交流方式，这使得我们(men)(men)常常难(nan)以(yi)了解他(ta)们(men)(men)内心的(de)世界。

 

在我们的(de)电影(ying)画面中，孤独症(zheng)的(de)形象(xiang)常常被(bei)描绘成那(nei)些(xie)以自(zi)己独特方式与(yu)世(shi)界交流(liu)的(de)孩子们。或(huo)许(xu)你会想起《地球上的(de)星星》，那(nei)位天赋异(yi)禀的(de)伊(yi)桑，或(huo)者《雨人(ren)》里的(de)雷蒙，他们的(de)故事(shi)触动了(le)无数人(ren)的(de)心(xin)。

 

2024年4月(yue)2日是第十七个世(shi)界孤独症关注日，今年的主题(ti)是“全(quan)生涯服务(wu) 全(quan)方位关爱”，倡议全(quan)社会为孤独症(zheng)人士各(ge)阶段提供无缝衔接服务，通(tong)过政(zheng)府对孤独症(zheng)人士全(quan)生涯服务体系建立制(zhi)度性保障，实现社会对孤独症(zheng)人士及其家庭的理解、包容与接纳。

 

孤独症(zheng)症(zheng)状往往在儿童早期出现，是一种神经性发育(yu)障碍，表现在社交、沟通、语言以及兴趣等方面的缺陷(xian)，常伴(ban)随着多(duo)动、冲动、注意力(li)不集中(zhong)等精神问题。近(jin)年(nian)来，我国高度重视对儿童孤独症的筛(shai)查、诊(zhen)断、干预和康(kang)复教育，并出台了相关(guan)政策规范，不断完善对孤独症群(qun)体的关爱体系。

● 2006年，我(wo)国将孤独(du)症纳(na)入残(can)疾评定范(fan)围。

● 2019年，《健康中国行动（2019—2030年）》提出，要(yao)提高孤(gu)独(du)症等心理行为问题的筛查、识(shi)别和处(chu)置能力。

● 2022年8月，国(guo)家卫健委制定了(le)《0～6岁(sui)儿童(tong)孤(gu)独(du)(du)症(zheng)筛查干(gan)(gan)预(yu)(yu)服务(wu)(wu)(wu)规范(fan)（试(shi)行）》，首次明确0-6岁(sui)孤(gu)独(du)(du)症(zheng)筛查干(gan)(gan)预(yu)(yu)服务(wu)(wu)(wu)规范(fan)，旨在(zai)进一步完善儿童(tong)孤(gu)独(du)(du)症(zheng)服务(wu)(wu)(wu)链条(tiao)，促进早期(qi)发现、早期(qi)诊断、早期(qi)干(gan)(gan)预(yu)(yu)。

根据中国残疾(ji)人(ren)普查报告数据，我国孤独(du)症患者已超过(guo)1300万人(ren)，每年(nian)以近(jin)20万人(ren)的速度增长，成为各类精神残疾中发(fa)病(bing)率最高的。

全(quan)国政协委员、中(zhong)国残疾人(ren)福利基金会理事(shi)长(zhang)龙(long)墨指出：“孤(gu)独(du)症人(ren)士从儿童期起，就需要长(zhang)期持(chi)续的(de)家(jia)庭(ting)、学校(xiao)和社会的(de)全(quan)方位(wei)支持(chi)，逐步建(jian)立起完(wan)善(shan)的(de)贯穿家(jia)庭(ting)、学校(xiao)、社区和终身社会保障体系(xi)。”

然(ran)而(er)，孤独(du)症的康复(fu)(fu)训练(lian)仍面临费(fei)用高、专业(ye)人才不足等问题。《2021年度儿童发(fa)展障碍康复(fu)(fu)行(xing)业(ye)蓝皮(pi)书》（以(yi)下简(jian)称《蓝皮(pi)书》）显(xian)示，大约四分之一(yi)的家(jia)庭月收入(ru)难以(yi)支(zhi)撑康复(fu)(fu)费(fei)用。孤独(du)症儿童的康复(fu)(fu)训练(lian)是一(yi)个长期过程，对许多患者(zhe)的家(jia)庭来说，长期康复(fu)(fu)训练(lian)的费(fei)用难以(yi)负(fu)担。

另一方面，我国专业康(kang)复人才的(de)缺口长期存(cun)在，《蓝(lan)皮(pi)书》显(xian)示，从事孤独症儿童康(kang)复的(de)教(jiao)师仅有10万人，儿童康(kang)复教育存在(zai)30万人才缺口(kou)，对专业康(kang)复师的需求极大。

中国科学院(yuan)院(yuan)士、北京大学神经科学研究所(suo)教(jiao)(jiao)授韩(han)济生表示(shi)：“孤独症康复行业(ye)(ye)需要(yao)更好(hao)的教(jiao)(jiao)育康复支(zhi)持、更规范(fan)更专业(ye)(ye)的从业(ye)(ye)群体，以及更符合国情的从业(ye)(ye)标准。”

针对这一挑战，国内各综合医(yi)院和(he)(he)儿童康(kang)复(fu)(fu)机构正在(zai)积极发展儿童康(kang)复(fu)(fu)医(yi)学(xue)的医(yi)疗(liao)条件和(he)(he)技术(shu)。许(xu)多专业儿童康(kang)复(fu)(fu)公(gong)司也在(zai)研(yan)发康(kang)复(fu)(fu)教学(xue)系统、筛查评估辅具、康(kang)复(fu)(fu)训(xun)练(lian)系统、远程综合训(xun)练(lian)和(he)(he)指导工(gong)具等(deng)。

北大医疗脑健康研(yan)发的数字(zi)疗法创新产品——A-PKU数字(zi)化(hua)干预系统，通(tong)过智能硬(ying)件和(he)软(ruan)件平台实现(xian)多场景教育康复。强脑公司推出(chu)的脑机接(jie)口社交沟通(tong)训练系统，则通(tong)过游戏提高孤独症(zheng)儿童的兴趣和(he)积极性，培(pei)养社交沟通(tong)技能。

科睿教(jiao)育推(tui)出的CareTAI儿童康(kang)复全周期(qi)管(guan)理(li)系统，从预评估(gu)（试(shi)课(ke)）、正式评估(gu)到制(zhi)定/调整IEP、生成个训(xun)/组训(xun)计(ji)划、训(xun)练(lian)记录(lu)、家庭干预、完(wan)成IEP，实现全流(liu)程数(shu)字化管(guan)理(li)，为(wei)机构管(guan)理(li)、教(jiao)学(xue)康(kang)复支持和(he)家校合作提供了核心问题解决方案(an)。

泽旺星空推出的孤独(du)症(zheng)儿(er)童陪伴(ban)机器人，专(zhuan)为(wei)早期确诊孤独(du)症(zheng)儿(er)童打造，能够实(shi)现在家辅助增强训练，提(ti)升(sheng)治疗(liao)效(xiao)率，让孩子以(yi)最快速度重返校园。配备专(zhuan)业AI运动游(you)戏及(ji)专(zhuan)利配套课程、1v1个性化(hua)评估(gu)量(liang)表及(ji)效(xiao)果(guo)追踪等特色设计(ji)。

康慧信息的(de)“孤独症儿童评(ping)(ping)估(gu)及(ji)教学(xue)指导系统”，整(zheng)合了心理评(ping)(ping)估(gu)、生态评(ping)(ping)估(gu)及(ji)功能性评(ping)(ping)估(gu)等评(ping)(ping)估(gu)方式，由感知觉、粗大动作(zuo)、精(jing)细动作(zuo)、语言与沟通(tong)、认知、社会交往(wang)、生活自(zi)理以及(ji)情绪与行为八个(ge)评(ping)(ping)估(gu)领(ling)域，可以对机构内在训的(de)孤独症儿童进行系统、科学(xue)、全面(mian)的(de)评(ping)(ping)估(gu)。

中教科技推出的认知心理与儿(er)童(tong)(tong)(tong)注意(yi)力康(kang)(kang)复系统，适用(yong)于(yu)0至14岁的孤独症儿(er)童(tong)(tong)(tong)以及有注意(yi)力缺陷的普通儿(er)童(tong)(tong)(tong)，提供超过300个线上(shang)互动课(ke)程，并配备线下卡片、教具和(he)指导(dao)手册，通过线上(shang)线下相结(jie)合(he)的方(fang)式进行康(kang)(kang)复训练，可应用(yong)于(yu)医院(yuan)儿(er)童(tong)(tong)(tong)康(kang)(kang)复科、培智学校、康(kang)(kang)复机构(gou)以及儿(er)童(tong)(tong)(tong)福利院(yuan)等。

在政(zheng)策(ce)支(zhi)持下，我(wo)国(guo)孤独症儿(er)童(tong)融合教育(yu)的(de)保(bao)障(zhang)和服(fu)务正在逐步完善和提升。综(zong)合医(yi)院、儿(er)童(tong)康复机构(gou)、专业儿(er)童(tong)康复公司、特殊教育(yu)学校(xiao)等合作，助力(li)孤独症儿(er)童(tong)走向更加光明的(de)未来(lai)。

让我(wo)们共同努力(li)，为孤独症(zheng)儿(er)童营造(zao)更加(jia)包容、理解和关爱的社会环境，让每一个“星星的孩子”都(dou)能在(zai)自己的星球上找(zhao)到属于他(ta)们的幸福和快乐。