“帕金(jin)森病晚期患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)，身体(ti)僵硬(ying)，照料(liao)难度(du)非常大。我们(men)在医院看(kan)到(dao)，有的患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)手(shou)都掰不开(kai)。”近日，国家康(kang)复(fu)(fu)辅具研(yan)究中心附属康(kang)复(fu)(fu)医院院长吕泽平在接(jie)受(shou)中青(qing)报·中青(qing)网记者(zhe)(zhe)(zhe)采访(fang)时，提到(dao)了帕金(jin)森病患(huan)(huan)者(zhe)(zhe)(zhe)的照料(liao)负担难题。

　　我国目(mu)前约(yue)有365万帕(pa)金森病(bing)患(huan)者(zhe)，预计2030年将达到(dao)500万人。吕泽平表示，帕(pa)金森病(bing)患(huan)者(zhe)数量(liang)之所以快速增(zeng)长，主要原因(yin)之一是人均(jun)寿(shou)命不(bu)断(duan)延长，老龄化(hua)程度(du)不(bu)断(duan)加深，与老化(hua)关系(xi)(xi)密切相关的神经系(xi)(xi)统变性疾病(bing)呈现(xian)快速增(zeng)加态势，特(te)别(bie)是帕(pa)金森病(bing)和阿尔(er)兹海默症患(huan)者(zhe)数量(liang)快速增(zeng)加，其相关管理成(cheng)本(ben)和照(zhao)料成(cheng)本(ben)快速增(zeng)加，相关公共(gong)卫(wei)生压力特(te)别(bie)巨大。

　　中(zhong)国康复研究(jiu)中(zhong)心(xin)副主任治疗师黄(huang)富表(biao)解释说，帕(pa)金森(sen)病(bing)对患者(zhe)(zhe)的(de)(de)影(ying)响(xiang)是全方位的(de)(de)，比(bi)较直观(guan)的(de)(de)是对患者(zhe)(zhe)运动功能的(de)(de)影(ying)响(xiang)，比(bi)如走路(lu)变(bian)得(de)不稳，手拿东西也变(bian)得(de)困难。走路(lu)不稳带来(lai)的(de)(de)巨大隐患就是摔(shuai)倒，老(lao)(lao)年人(ren)是帕(pa)金森(sen)病(bing)的(de)(de)高发群体，老(lao)(lao)年人(ren)骨头变(bian)得(de)脆弱，一旦(dan)摔(shuai)倒，容易(yi)导致(zhi)骨折(zhe)，由此带来(lai)的(de)(de)照料负担会(hui)加重，患者(zhe)(zhe)和家(jia)人(ren)的(de)(de)生活质量(liang)也会(hui)受到(dao)严(yan)重影(ying)响(xiang)。

　　除(chu)了这(zhei)些直观的(de)(de)影(ying)(ying)响，帕金森病还会让患者(zhe)睡眠质(zhi)量变差(cha)、心理压力(li)加大，这(zhei)些“看不见”的(de)(de)影(ying)(ying)响对患者(zhe)生活(huo)质(zhi)量的(de)(de)影(ying)(ying)响也很显著。此(ci)外(wai)，患者(zhe)还可能有吞咽功能下降(jiang)、肺部感染风险变高、肠道功能紊乱等情(qing)况(kuang)出现(xian)。

　　吕泽(ze)平(ping)表示，在(zai)降低帕金森(sen)病患者的负(fu)担方面，科学的康(kang)复方法将(jiang)发挥很大作(zuo)用。近(jin)期，《帕金森(sen)病所致功能(neng)障(zhang)碍人(ren)群(qun)的康(kang)复综合评(ping)价指导体(ti)系》团(tuan)体(ti)标(biao)准(zhun)（以下(xia)简称“团(tuan)体(ti)标(biao)准(zhun)”）立(li)项评(ping)审(shen)会在(zai)北京(jing)召开。吕泽(ze)平(ping)正是(shi)这个团(tuan)体(ti)标(biao)准(zhun)的主审(shen)专家之一。

　　团体(ti)(ti)标(biao)准的(de)主(zhu)要负(fu)责人之一、首都医科大学宣武医院(yuan)神(shen)经内(nei)科副(fu)主(zhu)任医师梅珊(shan)珊(shan)表示，此(ci)次制定(ding)的(de)团体(ti)(ti)标(biao)准将根据帕(pa)金森病的(de)主(zhu)体(ti)(ti)症状(zhuang)，设计标(biao)准化(hua)评(ping)估和康复(fu)治(zhi)(zhi)疗(liao)(liao)框(kuang)架，此(ci)外(wai)，还(hai)会(hui)根据患者的(de)具体(ti)(ti)症状(zhuang)和生活环境定(ding)制个性化(hua)的(de)康复(fu)方(fang)案(an)，并关注帕(pa)金森病的(de)早期预警、预测，促进早发现、早治(zhi)(zhi)疗(liao)(liao)，指导合理生活方(fang)式，减少疾病影响。

　　据了解(jie)，这是我国(guo)帕(pa)金森病(bing)康复领域的(de)首(shou)个团体(ti)标(biao)准。吕泽(ze)平对这个团体(ti)标(biao)准有很高的(de)期待(dai)，他(ta)说，康复会(hui)在(zai)整个帕(pa)金森病(bing)程发挥作(zuo)用，在(zai)疾病(bing)早期，通过康复可以(yi)(yi)延缓症状恶化；临床症状明(ming)显之后(hou)，康复还可以(yi)(yi)帮助患者提升生活质量；在(zai)疾病(bing)晚期，随着用药(yao)的(de)增多(duo)，药(yao)物的(de)副作(zuo)用也变多(duo)，在(zai)减少(shao)药(yao)量方面康复也可以(yi)(yi)发挥一定作(zuo)用。

　　团体标准的(de)主编、首都(dou)医科(ke)大学(xue)(xue)宣武(wu)医院神经外(wai)科(ke)副(fu)主任李建宇提到接受康复治疗对于帕金(jin)森病患(huan)者(zhe)(zhe)的(de)重要性：在(zai)患(huan)者(zhe)(zhe)患(huan)病的(de)整个病程中，康复训(xun)练能够改善患(huan)者(zhe)(zhe)的(de)步(bu)态、吞咽(yan)、语言(yan)等(deng)症状。李建宇表(biao)示，帕金(jin)森病的(de)治疗需要神经内科(ke)、神经外(wai)科(ke)、康复科(ke)和(he)心理科(ke)等(deng)多学(xue)(xue)科(ke)共(gong)同(tong)合作(zuo)，最终(zhong)让患(huan)者(zhe)(zhe)受益。

　　在被问及团(tuan)体(ti)(ti)标(biao)准(zhun)落(luo)地可能遇到(dao)的(de)(de)困难时，吕泽平说：“科学普及。”这(zhei)里的(de)(de)科学普及包括对帕金森这(zhei)个病的(de)(de)科学普及以及团(tuan)体(ti)(ti)标(biao)准(zhun)的(de)(de)普及。

　　作为(wei)(wei)帕(pa)(pa)金森病专科(ke)门诊的(de)(de)(de)医生，梅珊珊对科(ke)学普及的(de)(de)(de)问(wen)题有着更直接(jie)的(de)(de)(de)体会(hui)。她曾(ceng)经(jing)接(jie)诊过(guo)一位新疆(jiang)的(de)(de)(de)患(huan)者(zhe)，患(huan)者(zhe)在当(dang)地被当(dang)作脑梗患(huan)者(zhe)治(zhi)疗，一直治(zhi)不(bu)好(hao)，所以辗转来到了北京。“我一看就(jiu)(jiu)是特别典型(xing)的(de)(de)(de)帕(pa)(pa)金森。因为(wei)(wei)帕(pa)(pa)金森通常是身体的(de)(de)(de)‘一边(bian)’先起病，表现为(wei)(wei)走路一边(bian)‘拖(tuo)着’。”在帕(pa)(pa)金森门诊，这位患(huan)者(zhe)用药后很快就(jiu)(jiu)好(hao)了，这些药只需要(yao)花费几元钱。

　　目前，帕金森病归属于神经内科，要想成(cheng)为一名可以诊(zhen)治帕金森病的专业医(yi)(yi)(yi)生(sheng)，主(zhu)(zhu)要是以继续教育的形式(shi)来到(dao)像宣(xuan)武医(yi)(yi)(yi)院(yuan)这(zhei)(zhei)样(yang)的专业医(yi)(yi)(yi)院(yuan)进(jin)修。这(zhei)(zhei)个需(xu)求由医(yi)(yi)(yi)生(sheng)或(huo)医(yi)(yi)(yi)生(sheng)所在(zai)的医(yi)(yi)(yi)院(yuan)自(zi)愿主(zhu)(zhu)动发起。这(zhei)(zhei)种(zhong)形式(shi)和团体标准很(hen)像，后者是由团体按照团体确立的标准制定程(cheng)序(xu)自(zi)主(zhu)(zhu)制定发布，由社会(hui)自(zi)愿采用(yong)。

　　梅(mei)珊(shan)珊(shan)说，近些年(nian)，来宣武医(yi)院进修帕金森专业的医(yi)生越(yue)来越(yue)多。因为，这(zhei)些年(nian)的帕金森患者(zhe)越(yue)来越(yue)多，倒逼(bi)着医(yi)生需要(yao)具(ju)备这(zhei)方(fang)面(mian)的能力。但不(bu)(bu)得不(bu)(bu)承(cheng)认的是，靠医(yi)生们的主动进修能帮助的患者(zhe)还是有限。这(zhei)也(ye)是梅(mei)珊(shan)珊(shan)等专家制定团(tuan)体标准的原因之一(yi)。

　　团(tuan)体标(biao)准的(de)(de)参编专家、山东省公共卫生临床中(zhong)心(xin)神经(jing)外科(ke)副主任医师张金介绍了该(gai)团(tuan)体标(biao)准中(zhong)居家康复这(zhei)一理(li)念(nian)对于患(huan)者的(de)(de)切实益(yi)处。“居家康复能(neng)拉近患(huan)者和医疗的(de)(de)关系(xi)，团(tuan)体标(biao)准的(de)(de)出台目(mu)的(de)(de)之一是希(xi)望(wang)患(huan)者居家也能(neng)接(jie)受系(xi)统化的(de)(de)康复治疗。”

　　团体(ti)标准的(de)核心理(li)念是多场景应(ying)用(yong)、数据驱动导(dao)向和全(quan)生命周期管理(li)。目前，标准还(hai)在制定中。梅珊(shan)珊(shan)说(shuo)，标准会(hui)尽可(ke)(ke)能制定得可(ke)(ke)操(cao)作性强，这样就可(ke)(ke)以利用(yong)大(da)数据的(de)技术，把康复的(de)标准真正地(di)下(xia)沉到县里、下(xia)沉到老百姓的(de)家(jia)里，也只有这样，才(cai)可(ke)(ke)以更好地(di)把帕金森患者全(quan)生命周期地(di)管理(li)起来。